Ali obstaja kakšna bolezen sirota v Ukrajini?

Video: PPAP Pen Pineapple Apple Pen (pokrov / parodija) na dnu Ukrajine

Sirota bolezen - bolezen ali stanje, genetsko pogojene, imajo kronično progresivno klinični potek in se pojavljajo s pogostnostjo poročila 1 primera 1000 - 10 000 ljudi.

Video: Hillary Clinton ima dvojno preteklost Rusija Ukrajina World News Danes video ni za vsakogar

Statistični podatki o razširjenosti te skupine bolezni, se razlikujejo glede na prebivalstvo zaradi bolezni, redke v eni državi, so lahko pogostejši na drugi strani. Prav tako ne obstaja ena sama natančno opredelitev tega nosologic skupine prejeli uradne zdravstvene organizacije. Po mnenju Svetovne zdravstvene organizacije, okoli 7% svetovnega prebivalstva trpi zaradi bolezni sirot. Vendar pa je približno 30% otrok z redkimi boleznimi ne živijo do 5 let. Do danes je približno 8000 redkih bolezni, od katerih je (približno 80%), najbolj ima genetsko narave. Ker je večina bolezni neznanega izvora kronična so močno zmanjša kvaliteto življenja in se lahko pozneje usodna.

Ukrajina v letu 2008 se je pridružil pobudi Evropske organizacije za preučevanje bolezni sirot «EURORDIS». Ampak, kljub temu, v preteklosti po dogodku petih letih nismo preselili enotno korak na poti k reševanju najmanj organizacijska vprašanja. V odsotnosti jasnega pravnega okvira (ni niti potrdil seznam redkih bolezni, za Ukrajino), ni formalno statistični register bolnikov z redkimi boleznimi. Za analizo stanja bolezni sirot v Ukrajini, lahko uporabite podatke Državni odbor za statistika na podatke o obolevnosti. Po uradnih statističnih podatkih se je število na novo prijavljenih prirojenih anomalij (prirojene okvare), deformacije in kromosomske nepravilnosti v letu 1990 znašal 41 tisoč ljudi, v letu 2011 - 55 tisoč. odkritjih dosegla vrhunec v letu 2000, kar ustreza 62 tisoč bolnikov. Obstajajo dokazi za nekatere skupine bolnikov z redkimi boleznimi, ki so predvidene z zdravili na račun državnega proračuna - 618 otrok z hipofize nanmzmom, 573 je otrok s cistično fibrozo, 370 otrok s hemofilijo, 195 otrok, mlajših od 3 let, ki trpijo za fenilketonurijo, 91 otrok z prirojene imunske pomanjkljivosti, in 16 otrok z boleznijo Goshe. Ampak to je le nekaj razpršenih podatkov, ki jih ne morejo niti pogojno razširjenosti redkih bolezni. A, oziroma - da prave zaključke, in opredeliti načine za reševanje tega vprašanja. Vodilna orfpnnyh zaščititi pravice bolnikov so pacienti sami, ustvarjanje družbenih organizacij, v katerih so zdravniki vključeni le kot svetovalci, ne pa kot udeleženci in, predvsem, pobudnikov. Pred takimi javnimi organizacijami niso naloga reševanja problemov bolnikov z redkimi boleznimi na splošno. Te so ponavadi odraža interese skupin bolnikov z določeno redko boleznijo. Na primer: "ukrajinski unije celiakije", sklad "otroke s spinalno mišično atrofijo", Lviv Združenje skrbi za bolnike s cistično fibrozo, "Dzvin" All-ukrajinski Hemofilija društvo. V naši državi, izvedla množične novorojenčka preglede genetskih bolezni samo 5: fenilketonurijo, prirojeni hipotiroidizem, galaktozemiya, prirojeno nadledvične žleze, hiperplazijo, cistično fibrozo.

Video: ubijem vonj mojega telesa (poln izpust) | govorijo ukrajina

In druge bolezni, ki se ne pojavljajo v Ukrajini? Za veliko število bolezni neznanega izvora obstaja etiotropic terapijo. Tako je zdravljenje omejeno simptomatsko terapijo. Eden glavnih problemov pacientov z boleznimi neznanega izvora, po pravilno diagnozo je visoka cena patogeni zdravljenja bolezni, za katere obstaja zdravljenje. Z namenom pravočasno odkrivanje in ustrezno zdravljenje redkih bolezni v številnih državah ustanovili posebne storitve z boleznimi neznanega izvora. V Evropski uniji je ta storitev Orphanet in EURORDIS, v ZDA - Nacionalna organizacija za redke motnje, urad za ce redkih bolezni raziskave in redke bolezni Clinical Research Network, ki so ustanovljene v vseh regijah v državi. Ti predstavljajo diagnostičnih centrov, zdravljenje in raziskovalnih laboratorijih. Številne konference in javne prireditve po vsem svetu, so omejeni na dan bolezni sirote, ki je praznoval po vsem svetu na zadnji dan februarja.